Nós normalmente ficamos bastante preocupados com o primeiro sinal de que estamos com algum problema ou doença. Agora, imagine que você possui uma condição que mal pode ser diagnosticada, e que muito menos tem cura. Esse é o caso de Fide Mirón, que nasceu em 10 de janeiro de 1974, na cidade de Alicante, Espanha. Irmã mais nova entre três, a família de Fide ficou muito feliz com o seu nascimento, já que se tratava da primeira filha menina do casal.

Entretanto, a menina começou a chamar a atenção dos médicos quando eles perceberam que sua urina era muito avermelhada, e que a pele da garota estava sendo tomada de manchas.

Depois de algum tempo, os estranhos sintomas de Fide receberam um nome dos médicos: porfiria eritropoiética congênita de Günther. Entretanto, nomear a doença não quer dizer que os médicos também era capazes de tratá-la, já que a medicina da época não era tão avançada como a moderna.

Para continuar vivendo, Fide precisava que seu pai lhe doasse sangue a cada 15 dias. Sua doença provocava um forte quadro de anemia, fazendo com que seu pai precisasse constantemente lhe doar sangue. Além disso, a garota sofria com muita dor, já que seus dedos e características faciais foram desaparecendo e sendo tomados por cicatrizes que até hoje são bastante visíveis.

O nascimento de sua irmã, anos depois, reascendeu a esperança de Fide, já que ela poderia lhe dar médula óssea quando tivesse 5 anos de idade. Entretanto, essa solução foi descartada pelos médicos por incompatibilidade.

De acordo com a própria garota, sua aparência foi piorando ao longo dos anos, o que fez com que o hábito de socializar fosse bastante difícil para ela, principalmente no colégio.

“Eu tive várias companheiras excelentes na escola, mas não amigas. Quando acabava o curso eu percebia: elas tinham que se comportar bem comigo, e ali acabava tudo. Nunca fui convidada para um aniversário. Não me lembro de alguém me convidando para ir ao cinema ou dar um passeio”, disse ela.

Como se sua vida já não fosse suficientemente difícil, aos nove ela sofreu outro grande golpe: seu pai, que a manteve viva durante tantos anos, morreu em um acidente de moto. Sem seu pai, ela precisou recorrer a bancos de sangue para as doações. Felizmente, aos 15 anos de idade, deixou de precisar das transfusões – uma pequena melhoria na sua saúde, mas longe de uma cura completa.

Mas enquanto Fide enfrentava sua vida complicada, Óscar Millet, um jovem que sonhava em se tornar cientista, hoje lhe dá esperança. O sonho desse jovem foi cumprido e, sem saber, ele estava ajudando Fide a encontrar uma solução para sua doença.

Recentemente, o remédio feito por Millet foi aprovado pela Agência Europeia de Medicamentos, e depois de passar por algumas etapas, poderá estar pronto para ser testado em seres humanos. Atualmente, Fide deposita toda as suas esperanças no novo medicamento, com o qual espera poder recomeçar sua vida.

Caso você se interesse em conhecer melhor a história de Fide, e acompanhar seu caso, entre em sua página na web.

via Upsocl.

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